23 Oct Soldados de Ainara

La siguiente historia quizá sea conocida por muchos de vosotros, pero todavía hay mucha gente que no es consciente de la titánica lucha de los padres de esta niña por dar visibilidad a la enfermedad que está padeciendo, una enfermedad que a día de hoy no tiene tratamiento ni cura.

Ainara Reina de Nicolás es una preciosa niña que nació el 1 de septiembre de 2009. Como cualquier niña tuvo un desarrollo normal. Comenzó a andar a los 11 meses como la mayoría de los niños y también aprendió a hablar muy pronto. Pero un día, sin motivo aparente, sus padres comenzaron a notar algo raro en ella: Ainara estaba más torpe de lo normal, se caía, se tropezaba, tenía miedo a subir a la litera donde dormía…

Sus padres no imaginaban que el motivo de esa torpeza se debiese a algo grave, pero poco a poco comenzó su lucha por saber que le ocurría a su hija, y comenzó una odisea de visitas al médico y pruebas. Hasta que llegó el fatídico día en el que le dijeron que padecía una terrible enfermedad neurodegenerativa grave llamada LEUCOENCEFALOPATÍA DE LA SUSTANCIA BLANCA EVANESCENTE (SINDROME CACH), enfermedad que como hemos comentado anteriormente no tiene tratamiento ni cura.

Esta enfermedad se encuentra dentro del grupo de las 30 enfermedades raras, por tanto es muy difícil saber qué tipo de tratamiento es el que se ha de seguir. Pero los padres de Ainara, lejos de hundirse, comenzaron una campaña para dar visibilidad a la enfermedad de su hija y para recaudar fondos para su investigación.

Muy pronto se creó la Asociación Síndrome de Cach “Soldados de Ainara”, que durante estos años ha hecho un trabajo encomiable para que se conozca este caso y para que todo el mundo conozca esta maldita enfermedad. Con la ayuda de innumerables personas anónimas esta asociación ha ido dando pasos de gigante en esta dura lucha, y se han realizado numerosas actividades para recaudar fondos y para que el gran público conozca este caso.

Personajes públicos como actores, presentadores, cantantes han conocido la historia y se han prestado a colaborar y a dar la máxima difusión a la enfermedad de Ainara. También han colaborado numerosos comercios a nivel nacional, que a través de la venta de camisetas y otros productos han aportado su granito de arena para recaudar fondos en la lucha contra el Síndrome de Cach.

En Super Moble hemos querido unirnos a esta bonita iniciativa y colabora con Soldados de Ainara de dos formas; una siendo punto de venta del pack de Camiseta y Décimo de Lotería de Navidad por 29,95€, y otra regalándole a todos los clientes que compren un dormitorio Juvenil, este pack solidario de Soldados de Ainara, cuyos beneficios ayudarán a esta asociación a seguir luchando por que se investigue y se ponga una solución a la enfermedad de Ainara.

Os animamos a visitar su página web www.soldadosdeainara.com para que veáis el gran trabajo que han realizado estos años y todos los logros que han conseguido desde que se supo de la existencia de esta enfermedad incurable hasta el momento. Ainara, no estás sola. Seguiremos luchando entre todos para que algún día podamos conocer el tratamiento contra el Síndrome de Cach.

Enlaces:

• La camiseta de Ainara – www.lacamisetamasvaliosadelmundo.com

• Documental “Una lucha contra el tiempo” Soldados de Ainara